Ліки для онкохворих дітей на Полтавщині доводиться "вибивати"

На ліки доводиться і позичати, і просити

Коли мого сина привезли в онкогематологічне відділення зі щойно встановленим діагнозом, у лікарні не було взагалі нічого – ліки, розчини, системи, навіть деякі шприци я купувала. За п'ять місяців стаціонару бувало й таке, що сину починали курс лікування препаратами, наявними у відділенні, а потім медикаменти закінчувалися, і нам доводилося самим все купувати. І це непередбачуване – вчора було, сьогодні – немає, а назавтра можуть знову привезти

– ділиться Тетяна Білецька (прізвище змінене), мама пацієнта полтавського онкогематологічного відділення Полтавської міської клінічної дитячої лікарні.

Як розповідає Тетяна, медичний колектив лікарні щиро опікується своїми малими пацієнтами, до відома батьків завжди актуальна інформація про наявність медикаментів, із постачанням препаратів та витратних матеріалів допомагають волонтерські організації, але все одно на плечі батьків нерідко лягає значний фінансовий тягар. Часто доводиться і позичати, і просити.

Ліки замовлені, але постачають їх мало та хаотично

З постачанням медикаментів для лікування онкологічних хворих дійсно є проблеми – досі недоотримані ліки, замовлені ще на 2015 рік. Так, для Полтавщини на 2015 рік по програмі дорослої онкології була виділена квота 8 млн 400 тисяч гривень, а отримали наразі лише 73,3 відсотка замовлення на суму 6 млн 404 тисяч гривень

- подтвердив наявність проблеми позаштатний онколог ДОЗ Полтавської облдержадміністрації, головний лікар Полтавського обласного клінічного онкологічного диспансеру Орест Вовк.

Замовлення формується таким чином: нам повідомляють суму, виділену з державного бюджету на нашу область за цільовою програмою. Надають список ліків із цінами. І ми на вказану суму з цього списку обираємо те, що нам найбільше потрібно, ґрунтуючись на власній статистиці онкозахворювань. Це так звана квота, виходить близько 40 відсотків від того, що нам потрібно. З залученням додаткових коштів з інших бюджетів ми можемо задовольнити до 80 відсотків потреби медикаментів. І при цьому, хочу наголосити, що про замовлення на 2016 рік ще навіть не йдеться, бо ми недоотримали ліки за 2015 рік

– пояснив Орест Вовк.

У дитячій онкології ситуація краща: ліки, замовлені за програмою 2015 року, поставлені майже на 98 відсотків, не без допомоги провідних українських клінік, які мають запас ліків та можуть частину передати в регіони. Певні медикаменти отримали з Луганської області, де залишалися невикористані залишки. Частково потребу в ліках перекрили шляхом закупівель за гроші з обласного бюджету: депутати Полтавської обласної ради виділили сім мільйонів гривень для придбання найнеобхідніших ліків за програмою лікування онкохворих дітей.

Коли ми робимо заявку, ми першочергово орієнтуємося на ті препарати, які батьки не зможуть купити. Утім, маємо завдання на певну суму допомогти якомога більшій кількості пацієнтів

– додала Світлана Шевченко, головний позаштатний дитячий гематолог ДОЗ Полтавської ОДА.

За словами фахівців, за той час, який пройшов з формування замовлення, вартість ліків, що поставляються за програмою, збільшилася, тож медикаментів фактично отримали менше, ніж очікували. Крім того, відсутній графік поставок – лікарі не мають можливості планувати терапію пацієнтів, бо постачання мають хаотичний характер.

"Ліки, які ми купуємо в аптеці, не діють"

За словами Тетяни Білецької, проблема з ліками не лише в їх наявності чи відсутності в лікарні. Деякі медикаменти українського виробництва просто... не діють. Як, наприклад, той же "Преднізолон", який батьки купують для своїх онкохворих дітей самі, бо препарат не передбачений в держаних закупівлях. Але знайти в аптеках ліки не українського виробництва, або українські гідної якості дуже складно. Доводиться замовляти з-за кордону, домовлятися з аптеками, деяким батькам ліки контрабандою возять з Росії та Білорусі. Те ж саме з іншими препаратами: якщо батьки мають можливість - закуповують ті, які передбачені європейськими протоколами лікування, прямо з Європи, бо вони більш дієві.

Так, дійсно, така проблема є, і це все задокументовано: через неефективність "Преднізолону" діти потрапляють до групи високого ризику і потребують більш інтенсивного, високодозного хіміотерапевтичного лікування. Ми тривалий час користувалися німецьким "Преднізолоном", який отримали у вигляді гуманітарної допомоги, і результат від лікування був значно кращим. Але зараз він скінчився, на жаль

- прокоментувала Світлана Шевченко.

Як пояснив головний позаштатний терапевт ДОЗ Полтавської ОДА Іван Шумейко, випадки побічних ефектів, побічну дію або відсутність ефектів реєструє один із департаментів Державного експертного центру Міністерства охорони здоров'я України – Департамент фармаконагляду, де збирають дані про всі побічні ефекти або неефективність від лікарських засобів, що мають державну реєстрацію.

У таких випадках медичним працівником, самим пацієнтом, або навіть представником волонтерської організації, яка опікується хворим, оформлюється спеціальний документ "Карта-повідомлення про побічну дію та/або відсутність ефективності лікарських засобів при їх медичному застосуванні". Форму можна заповнити онлайн на сайті установи, але факт використання ліків має бути підтверджений відповідними рецептами та чеками про придбання в аптеці.

Полтавські фахівці стверджують, що відповідні Карти на той же "Преднізолон" вже неодноразово заповнювалися та надсилались у відповідний департамент. Про результати розгляду поки що немає жодної інформації.

Поки постачальники і держава з'ясовують стосунки, діти не отримують медикаменти

Як показує досвід медиків, із централізованими закупівлями закордонних препаратів теж виникають проблеми. Наприклад, не один місяць на митниці протримали протигрибковий препарат, який дуже потрібен для лікування дітей, які лікуються від онкологічних хвороб.

За словами директора Департаменту охорони здоров'я Полтавської ОДА Віктора Лисака, для закупівлі лікарських засобів за кордоном держава прийняла рішення спростити реєстрацію: якщо є міжнародний сертифікат, препарати можна постачати в Україну. Але це обернулося колізіями з Державною службою України з лікарських засобів та контролю за наркотиками, яка мала питання бюрократичного характеру щодо дозволу використання медикаментів в Україні. Проте, це не єдина версія причин ситуації, що склалась.

Закупівельна організація придбала ці ліки, протримавши кошти в себе на рахунку дуже довго. Купила не за кордоном у виробника, а вже на території України у посередника. І вони ще сперечалися три місяці, бо ніхто не хотів сплатити ПДВ: ані ті, ані інші не хотіли віддати частину свого прибутку. А в цей час онкохворі діти по всій Україні дуже потребують цих ліків

– коментувала ситуацію народний депутат України, голова парламентського комітету з питань охорони здоров'я Ольга Богомолець в інтерв'ю на каналі 103.tv.

Поки постачальники і держава з'ясовують стосунки, батькам доводиться вирішувати питання придбання ліків власними силами. Крім хіміотерапії є ще терапія супроводу – той же фізрозчин і глюкоза, гепатопротектори, кардіотрофіки, протиблювотні – ці препарати взагалі не закуповуються й не постачаються за державними програмами.

Медики та чиновники намагаються шукати альтернативні джерела фінансування, щоб зменшити фінансове навантаження на родини пацієнтів. На допомогу приходять депутати, благодійні фонди та організації.

Ми змогли переконати депутатський корпус і зараз персонально кожній дитині, за заявою батьків, виділяють цільову допомогу – кошти на лікування, наразі це від 15 тисяч гривень. Також маємо позитивний досвід співпраці з благодійними фондами, які беруть на себе левову частку витрат батьків і добре орієнтуються в специфічних препаратах для онкологічних хвороб. В мене є не один десяток пацієнтів, яким такі фонди допомагали доставляти ліки, які напряму передбачені в європейських протоколах лікування, але не зареєстровані в Україні. Якщо батьки можуть їх дістати та пишуть заяву, що беруть на себе відповідальність за лікування, ми застосовуємо такі медикаменти

– веде далі Світлана Шевченко.

Головний дитячий гематолог департаменту охорони здоров'я наголошує, що в Полтаві дитячі лікарі завжди знаходять шляхи вирішення питання з медикаментами і не допустять, щоб через державні проблеми з постачанням ліків померла хоч одна дитина.

Про наявність безкоштовних ліків в областях України можна дізнатися на сайті http://likycontrol.org.ua. Інформація наведена у вигляді інтерактивної карти, яка має зображати кількість запитуваних лікарських засобів у кожній області. Утім, остання відображена на сайті поставка ліків – 10 жовтня 2016 року.