Матір дитини з муковісцидозом пробилася-таки до мера Полтави

Під час першої години сесії Полтавської міської ради до трибуни вдалося пробитися молодій жінці Ніні Валекжаніній. Вона повідомила, що її маленький син потребує допомоги. Хлопчик має рідкісне генетичне захворювання муковісцидоз і щомісяця на спецхарчування та ліки для нього родина має знайти 20 тисяч гривень.

Мер Полтави Олександр Мамай запросив її до себе на особистий прийом наступного тижня. Вийшовши із сесійної зали, Ніна Валекжаніна розповіла кореспонденту нашого видання про проблему, актуальну для багатьох українців із рідкісними генетичними захворюваннями.

Мій син народився 27 квітня 2012 року в міському пологовому будинку Полтави. Його відразу ж прооперували – вирізали 60 см кишки через непрохідність. Про те, що це через муковісцидоз, ми з чоловіком дізналися, коли Артему було чотири місяці. Це зараз всім новонародженим діткам роблять спеціальні тести на генетичні захворювання, беручи кров ще у пологовому будинку. А тоді такого не було. Чим раніше батьки дізнаються про муковісцидоз, тим швидше починають лікування та спеціальну дієту, без яких хворі дітки просто приречені. З іншого боку, без допомоги держави зберегти їм життя неможливо – дуже дороге лікування. Наприклад, шість ампул (упаковка) препарату "Пульмозим" коштують до трьох тисяч гривень, а нам потрібно п'ять упаковок на місяць. На спецхарчування – ще три тисячі. Ми вже продали з дому все, що могли. Тепер просимо допомогу у влади і благодійних фондів

- так описала свою ситуацію Ніна Валекжаніна.

Коли вона розповідає про свого сина, якому скоро чотири роки, то починає плакати. Говорить, що він слухняний і розумний хлопчик, але трохи худенький і блідий. Він із батьками рідко заходить до іграшкових магазинів, частіше – до аптек. І тоді завжди пригадує, скільки за один раз може випити різних таблеток – вважає, що більше, ніж дорослий чоловік.

Артем мріє колись бути "таким, як тато". Він вважає, що тоді зможе прожити без ліків. Проте мама не дає йому зайвих надій – пити таблетки йому доведеться завжди.

Ніна Валекжаніна за роки хвороби свого первістка дізналася все про муковісцидоз і знає, скільки дітей із цим захворюванням живе у Полтаві та області – 11 і 27 відповідно. Не всі із них отримують своєчасне і повноцінне лікування та харчування. Тому полтавка говорить про страшну статистику – такі хворі в Україні доживають максимум до 25 років. Тоді як у західних країнах тривалість та якість їхнього життя – значно вища. Наприклад, в інтернеті Ніна познайомилася із 68-річним чоловіком із муковісцидозом, що мешкає в Ізраїлі…

Нагадаємо, 31 березня 2015 року Кабмін прийняв постанову №160 "Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання". Відповідно до документу видатки на таких хворих держава переклала на місцеві бюджети, тоді як раніше фінансування йшло саме з державного бюджету. За словами Ніни Валекжаніної, у зв'язку з появою такого документу вона почала звертатися до обласної та міської влади. На даний момент найбільше її сину допомагає Департамент охорони здоров'я ОДА. Натомість начальник міського управління охорони здоров'я Сергій Котов обіцяє тільки 500 гривень на місяць у рамках полтавської програми "Турбота" – для цього жінка має щомісяця писати відповідні заяви-прохання.

Довідка

Муковісцидоз – поліорганна спадкова патологія, яка протікає з порушенням функцій життєво важливих органів, у першу чергу бронхолегеневої та травної систем. За даними генетиків, якщо чоловік і жінка є носіями мутованого гену CFTR, у них із 25-відсотковою вірогідністю народжується хвора дитина, у 50 відсотках – дитина-носій мутованого гену CFTR і лише у 25 відсотках – повністю здорова дитина. Попри страшний діагноз у первістка, родина Валекжанінових зважилася на ще одну дитину: їхній другий син теж носій мутованого гену CFTR, але він не хворіє. Тож у нього є всі шанси прожити довге повноцінне життя і мати здорових дітей – але за умови, що його майбутня дружина не матиме такої ж, як у нього, мутації.